小爱个子不高，左右，瘦瘦小小。
不久前，我与她匆匆见了一面，她正在参与一个「宣传罕见病」的徒步活动，杭州是最后一站。见到我向她走来，她朝我热情地打招呼。
白色T恤，沾了一些灰的运动长裤，肩上背了一个硕大的背包。乍一看，和普通人没什么区别。
小爱徒步照片
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图片来源：受访者供图
不过仔细观察她，会发现一些与常人不同的地方。
脸部白得病态，甚至有些发亮。脸上布满红点，像过敏一样。鼻子有些尖，嘴唇很薄，下巴皮肤紧缩，牙床露出。
面部僵硬，表情呆板，好像戴了一副面具。指头比正常人短了一截，可以弯曲，但无法握拳。
20年，疾病一点点地吞噬她健康的身体，塑造成如今的模样。
这么小的孩子就打针吃药，真可怜
疾病在她身上留下的痕迹，小爱都记得。
8岁那年冬天，小爱的手突然肿胀，皮肤有点发亮，摸上去有些坚硬。刚开始以为是冻疮，也就没在意。过了没多久，脚底脚后跟开始疼，小爱疼得每天都哭，到最后连走路都变得很艰难。
父母带她检查，医院查不出问题。大半年后，小爱的身体情况持续恶化，身上的皮肤变黑，长出白斑。脸部的皮肤紧绷，摸上去硬邦邦的，没有弹性。
在一位老教授的推荐下，小爱的爸爸背着她去了中国人民解放军空军军医大学（医院）进一步检查。
为了诊断疾病，医生从她的手臂上取下一小块组织做病理活检，结果诊断为硬皮病。
皮肤受累是这个疾病最典型的特征。皮肤病变一般经过3个时期：水肿期、硬化期和萎缩期。一般从手指远端（指尖）开始，红肿、僵硬；接着向近端发展，面颈部皮肤受累，到了晚期会变硬、增厚，脸部僵硬，表情固定，形成「面具脸」。
硬皮病患者容貌
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图片来源：受访者供图
疾病摧毁的不仅仅是外表，还有可能蔓延到内脏。比如出现肺部、心脏、肾脏消化道等受累，演变为系统性硬化症，出现内脏受累是死亡的主要原因。目前，硬化症的发病机制尚不清楚。
遗憾的是，硬皮病目前没有特效治疗药物，只能服用激素和免疫制剂让疾病进程缓慢些。
小爱的命运因为疾病被改写。
年，小爱9岁。本该是享受甜蜜童年的时候，小爱已经记医院，吃了多少药。
图片来源：受访者供图
生病后，爸爸停薪留职带她四处看病。很快，原本不富裕的家庭也走上了四处借钱看病的道路。
当时，一个月住院的费用3万，医药费3千。光看病，这些年就花了几十万。高额的医疗费用让这个家庭喘不过气。
疾病暂时控制住了，但异样的声音却出现了。
开始，街坊邻居劝小爱的父母：「再生个孩子吧，反正也治不好了，看病花钱像无底洞一样。」
后来，亲朋就不再借钱给她的父母，怕要不回来。
见小爱打针吃药，邻居街坊们用同情可怜的眼光看着她：「这么小的孩子就要打针吃药，真可怜。」
当时小爱年纪尚小，父母为她阻挡了这些声音。亲戚不借钱，就省吃俭用给她看病。别人用同情眼神看着她，父母就反驳：「有病就治，谁都会生病。」
在父母的庇护下，小爱从未觉得自己和别人不一样。她努力学习，她知道只有学习才能改变命运，每次成绩都是名列前茅。
直到升入高中，她才明白自己的「与众不同」。
你长得太丑，你有病
青春期的少男少女，内心涌动着对美的追求。随着病情的发展，小爱的面容也受到影响。当小爱顶着一张「面具脸」出现在新班级的时候，引起了一些小小的「骚动」。
表面上，大家相安无事一起上学，但小爱总能时不时感觉到一些好奇的目光扫向她的脸部、变形的手指。
班上总有几个调皮的男孩喜欢欺负女孩，有次，小爱看不下去，立刻冲上去，对那些男孩说：「你们干嘛一起欺负她！」男孩们的权威受到了挑战，转而开始攻击小爱：「你长得太丑」、「你有病」。这些话像刀一样，扎在小爱的心口上。
这件事情后，小爱的外貌成为班上男生公开嘲讽的笑料。有时候，小爱出现在教室里，班上的男生就会大叫她的名字，故意起哄，推搡着她。
她愤怒，但却无助。她不敢和父母说，老师也管不住。「那段日子太痛苦，太黑暗了。」小爱回忆。
原本平静的生活撕开了一个口子，上面写满了自卑。从这件事情后，小爱意识到疾病对自己的折磨不仅是身体，还有逐渐变得「丑陋」的外貌。
自卑的种子悄悄埋下了。
能改变的只有成绩，小爱在学习上下了很多苦功夫，顺利考上大学，学习英语专业。所幸的是，大学的同学并未因为小爱的外表而远离她，周围的目光友善了许多。
但疾病的疼痛却不断地提醒她是一个病人。小爱在成长，硬皮病也愈发严重。小爱读大学的时候，疾病已经入侵到她的内脏。
小爱患上胃食管反流，中午吃完饭回到宿舍床上想休息一会儿。胃里还未消化的食物很快就会从涌上来，小爱经常被「呛」醒。严重的时候，晚上几乎没办法睡一个完整的觉。
小爱熬过了心理与身体的折磨，终于顺利毕业了。
图片来源：受访者供图
拿到毕业证的那一刻，她一度以为被疾病改写的命运会回到正轨。她过了教师资格证笔试，未来想做一名英语老师。
但命运时常在关键时刻使绊子。教师资格证体检的时候，查体医生看到她脸上的斑点和变形的手指，问：「这是什么回事？」
小爱遮遮掩掩，担心通不过，骗医生：「小时候受过伤。」医生不敢轻易的让她通过，带着她去了上级领导办公室。
一位中年男子坐在她对面，见到这阵势，她索性坦白：「我得了硬皮病，但一直在接受治疗，我觉得以后一定会越来越好。」
「（硬皮病）只会越来越糟糕，你的手已经有畸形了，以后当老师吓到小孩怎么办？」那位领导毫不留情地说：「你赶快回你们老家，办个残疾证找一个轻松稳定的工作，一个病人不要那么拼了。」
这句话就像给小爱判了死刑。为了像一个「正常人」一样生活，她努力了26年。眼看还差一小步就可以成功，可如今发生的事情已经让她重新回到原点。
之前的努力都白费了。体检不通过，她独自一人在院长办公室外面走廊的椅子上坐着，眼泪控制不住地流，把26年的委屈和不甘都发泄出来。
那一刻，小爱感受到疾病带来的歧视是真实存在的。
医生给她的诊断是硬皮病，尚且有药控制。社会上某些人给她的诊断呢，似乎无解。
花多少钱都要治
这张无解的诊断书，让小爱的人生急转直下。
院长的话在她的心上打成了结，一想起，难受就涌上心头。
与之同时，小爱的病情也逐渐加重。硬皮病的症状从四肢蔓延到内脏，年4月，小爱被医生确诊为肺部纤维化。
小爱也不再做教师梦，她随便找了一份工作维持生活。小公司硬件条件不好，冬天暖气不足。寒冷再一次加重了小爱的病情。体重控制不住地变轻，瘦成了皮包骨，上吐下泻，止不住地咳嗽。
关节剧烈的疼痛让她无法走路，甚至连穿衣服这家小事都做不到，一抬手关节就感到戳心的疼痛。
「绝望」是那段时间小爱最深的感受。疾病带来的疼痛无法缓解，心里的委屈也无处发泄。「为什么疾病要降临在我身上？」小爱无数次地想。
轻生的念头从脑海里冒出来：「活着还有什么意思？」小爱把病情给好朋友们说：「疾病已经蔓延到肺部了，也许活不了多久。」她脑海里甚至想好了遗书要怎么写。
身体状况愈发糟糕，小爱一直瞒着父母。「自己已经长大了，不能总拖父母的后腿。」小爱打算放弃治疗。
也就是在这时候，小爱第一次接触到罕见病公益机构。当时，公益机构组织了一个罕见病患者线下见面活动，小爱抱着试一试的心态参加了这次活动。
那是小爱第一次看到那么多「奇形怪状」的人，那一瞬间，一种强烈的归属感涌上心头。
「我好像找到了家人。」线下见面会开了两天，小爱哭了两天。
第一届硬皮病病友大会心理交流环节
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图片来源：受访者供图
同住的妹妹偷偷地把小爱的情况告诉父母，爸爸知道后医院治疗：「生病了就要治，花多少钱都要治！」
拗不过爸爸的坚持，医院，但她告诉父母：「不要你们陪同，我自己去。」医院会有什么结果，但她不想让父母与她承受这些痛苦。
小爱从成都出发，医院接受治疗，打算独自面对这一切。
到医院后，小爱乖乖听医生的话输液治疗，缓解病情。在治疗疾病的同时，她看到了很多硬皮病患者因为误诊漏诊没有及时接受正规治疗，导致病情进展较快，造成截肢甚至死亡。
小爱觉得是不是可以做点什么帮助这些人，病情得到缓解后，她和家人商量决定加入罕见病公益组织，创建「硬皮病关爱之家」。
这3年来，小爱开展硬皮病知识科普宣传教育，为硬皮病患者及家庭提供关怀救助，为硬皮病患者发声，让社会
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